Melisa Tuya

Xornalista e nai dun neno con autismo

"O autismo non é unha enfermidade, é unha característica da persoa".

Podes ver o vídeo completo aquí.

O autismo non debe nunca tapar a persoa. As persoas con autismo teñen unha discapacidade social, por dicilo dalgunha maneira, unhas maiores dificultades sociais. Foi unha das cousas que eu vin, que o meu fillo non xogaba. Na comunicación, na linguaxe, o meu fillo falaba e deixou de falar. Agora sei que é motivo para saír correndo buscar axuda profesional, pero máis alá de todo iso, cando coñecemos unha persoa con autismo ou nos din que unha persoa que queremos ten autismo, segue sendo esa persoa. Se intentamos pór o foco na persoa en lugar de no diagnóstico, vai ser máis fácil entendelo.

Hai un mito vinculado a que son pequenos xenios que é algo que hai que erradicar. Poden ser xenios, igual que alguén que non teña autismo, pero non teñen por que ser xenios. E, despois, hai moitos mitos moi básicos. A xente pensa, no meu plano, que son nenos máis afectados, que non te van mirar aos ollos e non é verdade. O meu fillo, por exemplo, mira para os ollos perfectamente. Ten sorriso social. Pregúntanche: “Pódeselle tocar?”. Si, claro, non hai cousa que lle guste máis na vida, como chamo eu, o “cachorreo”, que xogues con el ás cóxegas… É verdade que hai moitos falsos mitos e moitos veñen vinculados do que se contou en filmes e en series de televisión. E con respecto a eses tipos de mitos, eu creo que a xente con Asperger ten aínda moito máis que combater.

Co diagnóstico de autismo, entramos nun proceso moi complicado de asimilación, de intentar buscar como reaccionar a isto que che deron da mellor maneira para o teu fillo. Non temos moita axuda, sentímonos moi orfos por parte de todo o mundo, por parte dos médicos, por parte dos profesionais da psicoloxía. Moitas veces dannos estes diagnósticos e despois non nos poden dar máis, levarnos da man noutra dirección.

"Cos apoios correctos, moitas persoas con autismo e Asperger poden ter unha vida autónoma, traballar e desenvolverse".

Hai pais que pelexan cos pediatras para conseguiren o diagnóstico. Outros non teñen que pelexar tanto e dánllelo axiña. Eu creo que mellorou moito, o meu fillo vai facer agora 12 anos. En dez anos, cada vez os pediatras, os servizos de atención primaria están máis formados, localizan e diagnostican antes. Pero temos unha materia pendente importante con que se fai despois. Eu sentinme moi orfa e esta é a percepción que recibo de todas as familias que reciben o diagnóstico de autismo. “Está ben, dixéronnos que o noso fillo ten autismo. E agora que? Que colexio escollo? Que profesional me vai axudar para intentar sacar todo ese potencial que el ten dentro? Onde me dirixo? Estou perdido nunha chea de intervencións. Que é o que fago?”.

No autismo non hai nada visible. Ti vas paseando pola rúa cun neno nunha cadeira de rodas, que ten claramente síndrome de Down ou algún outro trastorno visible, que ten un fenotipo, ten trazos determinados, e a xente descúlpao máis. Se o neno ten un comportamento disruptivo, din: “É que ao neno lle pasa algo, claramente”. Pero cando vas cun neno con autismo e, ademais é, probablemente, o trastorno máis frecuente co que a xente se pode cruzar, non se nota. Se ves o meu fillo camiñando comigo pola rúa, é un neno louro guapísimo, normal, que aparentemente non ten nada. Se o comportamento que ten nese momento é o que a xente cualifica como erróneo, enseguida. E non pensan en que talvez están xulgando, que xulgar é moi rápido e moi fácil, pero non sempre é o máis acertado e, se callar, a ese neno pásalle algo non visible e que eles non saben, que os pais están nese momento intentando manexar como mellor poden e deben e que o máis que poden facer é calar ou dar o apoio xusto e necesario sen entrar en máis valoracións e moito menos en críticas, expulsións de sitios, etc., que tamén pasa.

Biografía
Xornalista e escritora, Melisa Tuya é nai dun neno con autismo. Autora do libro 'Tener un hijo con autismo’, no que se intenta acabar cos falsos mitos que aínda se asocian con esta síndrome. Nesta charla, a xornalista intenta conseguir que se vexa a persoa que hai detrás do diagnóstico de autismo. ogo e Máster en Psicoloxía Clínica e da Saúde. Coautor do libro “Fillos de pais felices” e protagonista no videoblog “Pílulas de psicoloxía”, ofrece receitas acerca da educación, alertando de problemas como a educación na obediencia cega, en lugar de avogar polo pensamento crítico e a autonomía dos nenos.