Melisa Tuya

Kazetaria eta autismoa duen haur baten ama

"Autismoa ez da gaixotasun bat, pertsonaren ezaugarria da".

Bideo osoa ikus dezakezu hemen.

Autismoak ez luke inoiz pertsona bat estali behar. Autismoa duten pertsonek desgaitasun soziala dute, nolabait esatearren, zailtasun sozial handiagoak dituzte. Ikusi nuen gauzetako bat izan zen, nire semeak ez zuela jolasten. Komunikazioan, lengoaian, nire semeak hitz egiten zuen eta hitz egiteari utzi egin zion. Orain badakit korrika laguntza profesionala bilatzera ateratzeko arrazoia dela, baina hortik harago, autismoa duen pertsona bat ezagutzen dugunean edo esaten digutenean maite dugun pertsona batek autismoa duela, pertsona hori izaten jarraitzen du. Saiatzen bagara argia pertsonan jartzen diagnostikoan jarri beharrean, errazagoa izango da hori ulertzea.

Lotutako mito bat dago esaten duena jenio txikiak direla eta ezabatu egin behar da hori. Jenioak izan daitezke, autismoa ez duen edozein izan daitekeen bezala, baina ez dute zertan jenio izan beharrik. Eta, gero, oso oinarrizkoak diren mito asko daude. Jendeak sinesten du, nire planoan, haur atsekabetuagoak direla, ez dizutela begietara begiratuko, eta ez da egia. Nire semeak esaterako, primeran begiratuko dizu begietara. Irribarre soziala du. Hurrengoa galdetzen dizute: “Ukitu ahal zaio?”. Bai, noski, ez dago bizitzan gehiago gustatzen zaion beste gauzarik, nik deitzen diodan moduan "kumekeria", berarekin jolas dezazun kilimetara... Egia da mito faltsu asko daudela eta askok lotura dutela pelikuletan eta telesailetan kontatu denarekin. Eta mito mota horiei dagokienez, uste dut Asperger duen jendeak askoz gehiago duela borrokatzeko.

Autismoaren diagnostikoarekin, asimilazio prozesu oso zailean sartzen gara, eman dizuten horri nola erantzun bilatzen saiatuz zure semearentzat. Ez dugu laguntza handiegirik, oso umezurtz sentitzen gara mundu osoaren aldetik, medikuen aldetik, psikologiaren profesionalen aldetik. Askotan diagnostiko horiek ematen dizkigute eta gero ezin digute gehiago eman, eskutik beste norabide batean eraman.

"Laguntza zuzenekin, autismoa eta asperger duten pertsona askok bizitza autonomoa izan dezakete, lan egin dezakete eta molda daitezke".

Guraso batzuk borrokatu egiten dira pediatrekin diagnostikoa lortzeko. Beste batzuk ez dute horrenbeste borrokatu beharrik eta berehala ematen diete. Uste dut asko hobetu dela, nire semeak 12 urte beteko ditu orain. Hamar urtean, aldiro, pediatrak, lehen mailako arreta zerbitzuak prestatuago daude, lehenago aurkitu eta diagnostikatzen dute. Baina garrantzitsua den irakasgai bat dugu ikasteke, gero zer egin gaiarekin. Ni oso umezurtz sentitu nintzen, eta hori da jasotzen dudan pertzepzioa autismoaren diagnostikoa jasotzen duten familia guztietatik. “Bale, gure seme-alabak autismoa duela esan digute. Eta orain zer? Zer ikastetxe aukeratuko dut? Zein profesionalek lagunduko dit berak barruan duen potentzial guzti hori ateratzen saiatzen? Nora bidera naiteke? Galduta nago esku-hartze pila batean. Zer egiten ari naiz?".

Autismoan ez dago ezer agerikoa. Kalean paseatzen ari zara gurpil-aulkian dagoen haurrarekin, argi dagoelarik Downen sindromea edo beste ageriko gaitz bat duela, fenotipo bat duela, hazpegi jakinak ditu, eta jendeak gehiago barkatzen ditu. Haurrak jarrera disruptiboa badu, hurrengoa esaten dute: “Haurrari zerbait gertatzen zaio, argi dago”. Baina autismoa duen haurrarekin zoazenean, eta gainera, seguru asko, jendeak topo egin dezakeen gaitzik ohikoena da, eta ez da nabaritzen. Nire semea nire eskutik helduta kalean oinez ikusten baduzu, haur ilehori oso ederra da, normala, itxuraz ezer ez duena. Une horretan daukan jarrera jendeak okerrekoa dela leporatzen duena bada, berehala. Eta ez dute pentsatzen agian epaitzen ari direla, epaitzea oso azkarra eta erraza dela, baina ez da beti egokiena izaten eta agian haur horri agerikoa ez den zerbait gertatzen zaio eta haiek ez dakite, gurasoak une horretan ahal duten eta behar duten hoberen ari direla moldatzen, eta egin dezaketen onena isiltzea edo beharrezko laguntza ematea dela balorazioetan eta are gutxiago kritiketan sartu gabe, lekuetatik kanporatu gabe eta gainontzekoak, horiek ere gertatzen baitira.

Biografia
Kazetaria eta idazlea, Melisa Tuya autismoa duen haur baten ama da. "Tener un hijo con autismo" liburuaren egilea, bertan saiatzen da amaitzen sindrome horri oraindik lotzen zaizkion mito faltsuekin. Hitzaldi horretan, kazetaria saiatzen da lortzen ikus dadila autismoaren diagnostikoaren atzean dagoen pertsona. eta Masterra Psikologia Klinikoan eta Osasun-psikologian. «Hijos de padres felices» liburuaren egileetako bat, eta «Píldoras de psicología» bideo-blogaren protagonista, hezteko errezetak ematen eta arazoei buruz ohartarazten du: adibidez, mendetasun itsuan heztea, haurrengan pentsamendu kritikoa eta autonomia sustatu ordez.