Melisa Tuya

Periodista i mare d'un nen amb autisme

"L'autisme no és una malaltia, és una característica de la persona".

Pots veure el vídeo complet aquí.

L'autisme no ha de tapar mai la persona. Les persones amb autisme tenen una discapacitat social, per dir-ho d'alguna manera, unes dificultats socials més importants. Va ser una de les coses que jo vaig veure: que el meu fill no jugava. En la comunicació, en el llenguatge, el meu fill parlava i va deixar de parlar. Ara sé que és motiu per sortir corrent a cercar ajuda professional, però, més enllà de tot això, quan coneixem una persona amb autisme o ens diuen que una persona que estimem té autisme, continua sent aquella persona. Si intentem posar el focus en la persona en comptes del diagnòstic, serà més fàcil entendre-ho.

Hi ha un mite vinculat que manté que són petits genis, cosa que cal erradicar. Poden ser genis, igual que algú que no tingui autisme, però no tenen per què ser genis. I, després, hi ha molts mites molt bàsics. La gent creu, en el meu pla, que són infants més afectats, que no et miraran als ulls, i no és veritat. El meu fill, per exemple, et mira als ulls perfectament. Té somriure social. Et pregunten: “Se'l pot tocar?”. Sí, és clar, no hi ha cosa que li agradi més a la vida. Com l'anomeno jo, el “cachorreo”, que juguis amb ell a fer pessigolles… És veritat que hi ha molts falsos mites i molts venen del que s'ha explicat en pel·lícules i en sèries de televisió. I respecte a aquests tipus de mites, crec que la gent amb Asperger encara té molt més a combatre.

Amb el diagnòstic d'autisme, entrem en un procés molt complicat d'assimilació, d'intentar buscar com reaccionar a això que t'han donat de la millor manera per al teu fill. No tenim gaire ajuda, ens sentim molt orfes per part de tot el món, per part dels metges, per part dels professionals de la psicologia. Moltes vegades ens donen aquests diagnòstics i després no ens poden donar res més, dur-nos de la mà en una altra direcció.

"Amb els suports correctes, moltes persones amb autisme i Asperger poden tenir una vida autònoma, treballar i saber moure's".

Hi ha pares que lluiten amb els pediatres per aconseguir el diagnòstic. D'altres no s'han de barallar tant, i els el donen de seguida. Jo crec que ha millorat molt. El meu fill farà ara 12 anys. En deu anys, cada cop els pediatres, els serveis d'atenció primària, estan més formats, localitzen i diagnostiquen abans. Però tenim una assignatura pendent important amb què es fa després. Jo em vaig sentir molt òrfena, i és la percepció que rebo de totes les famílies que reben el diagnòstic d'autisme. “D'acord, ens han dit que el nostre fill té autisme. I ara què? Quina escola trio? Quin professional m'ajudarà per intentar treure tot aquest potencial que ell té a dins? A on m'adreço? Estic perdut en un munt d'intervencions. Què faig?”

En l'autisme no hi ha res visible. Tu vas passejant pel carrer amb un infant en una cadira de rodes, que té clarament síndrome de Down o algun altre trastorn visible, que té un fenotip, té trets determinats, i la gent el disculpa més. Si l'infant té un comportament disruptiu, diuen: “És que li passa alguna cosa, clarament”. Però quan vas amb un infant amb autisme —i, a més, és probablement el trastorn més freqüent amb què la gent es pot creuar— no es nota. Si veus el meu fill caminant de la meva mà pel carrer, és un nen ros guapíssim, normal, que aparentment no té res. Si el comportament que té en aquell moment no és adequat, la gent de seguida el titlla d'erroni. I no es paren a pensar que potser estan jutjant, que jutjar és molt ràpid i molt fàcil, però que no sempre és el més encertat i potser a aquest infant li passa alguna cosa no visible i que ells no saben, que els pares estan, en aquell moment, intentant gestionar-ho de la millor manera possible, i que el millor que poden fer és callar o oferir el suport just i necessari sense entrar en més valoracions i molt menys en crítiques, expulsions de llocs i altres, que també passa.

Biografia
Periodista i escriptora, Melisa Tuya és mare d'un nen amb autisme. Autora del llibre "Tener un hijo con autismo", en el qual intenta posar fi als falsos mites que encara s'associen amb aquesta síndrome. En aquesta xerrada, la periodista intenta aconseguir que es vegi la persona que hi ha darrere del diagnòstic d'autisme. Psicòleg i Màster en Psicologia Clínica i de la Salut. Coautor del llibre “Hijos de padres felices” i protagonista en el videoblog “Píndoles de psicologia”, ofereix receptes sobre l'educació i alerta de problemes com l'educació en l'obediència cega, en comptes d'advocar pel pensament crític i l'autonomia dels infants.