Melisa Tuya

Periodista i mare d'un nen amb autisme

"L'autisme no és una malaltia, és una característica de la persona".

Estereotips, problemes i futur dels infants amb autisme.

L'autisme no ha de tapar mai la persona. Les persones amb autisme tenen una discapacitat social, per dir-ho d'alguna manera; unes dificultats socials més grans. Va ser una de les coses que jo vaig veure: que el meu fill no jugava. En la comunicació, en el llenguatge, el meu fill parlava i va deixar de parlar. Ara sé que és motiu per sortir corrent a cercar ajuda professional, però, més enllà de tot això, quan coneixem una persona amb autisme o ens diuen que una persona que estimem té autisme, continua sent aquella persona. Si intentem posar el focus en la persona en comptes del diagnòstic, serà més fàcil entendre-ho.

Hi ha un mite vinculat al fet que són petits genis, que és una cosa que cal erradicar. Poden ser genis, igual que algú que no tingui autisme, però no tenen per què ser genis. I, després, hi ha molts mites molt bàsics. La gent creu, en el meu pla, que són infants més afectats, que no et miraran als ulls, i no és veritat. El meu fill, per exemple, et mira als ulls perfectament. Té somriure social. Et pregunten: “Se'l pot tocar?”. Sí, és clar, no hi ha cosa que li agradi més a la vida. Com l'anomeno jo, el “cachorreo”, que juguis amb ell a fer pessigolles… És veritat que hi ha molts falsos mites i molts venen del que s'ha explicat en pel·lícules i en sèries de televisió. I sobre aquest tipus de mites, jo crec que la gent amb Asperger té encara moltes més coses per combatre.

Amb el diagnòstic d'autisme, entrem en un procés molt complicat d'assimilació, d'intentar cercar com reaccionar a això que t'han donat, de la millor manera per al teu fill. No tenim gaire ajuda, ens sentim molt orfes per part de tothom, per part dels metges, per part dels professionals de la psicologia. Moltes vegades ens donen aquests diagnòstics i després no ens poden donar res més, dur-nos de la mà en una altra direcció.

Hi ha pares que lluiten amb els pediatres per aconseguir el diagnòstic. D'altres no s'han de barallar tant, i els el donen de seguida. Jo crec que ha millorat molt. El meu fill farà ara 12 anys. En deu anys, cada cop els pediatres, els serveis d'atenció primària, estan més formats, localitzen i diagnostiquen abans. Però tenim una assignatura pendent important amb què cal fer després. Jo em vaig sentir molt òrfena, i és la percepció que rebo de totes les famílies que reben el diagnòstic d'autisme. “D'acord, ens han dit que el nostre fill té autisme. I ara què? Quina escola trio? Quin professional m'ajudarà per intentar treure tot aquest potencial que ell té a dins? A on m'adreço? Estic perdut en un munt d'intervencions. Què faig?”.

En l'autisme no hi ha res visible. Tu vas passejant pel carrer amb un infant en una cadira de rodes, que té clarament síndrome de Down o algun altre trastorn visible, que té un fenotip, té trets determinats, i la gent el disculpa més. Si l'infant té un comportament disruptiu, diuen: “És que li passa alguna cosa, clarament”. Però quan vas amb un infant amb autisme —i, a més, és probablement el trastorn més freqüent amb què la gent es pot creuar— no es nota. Si veus el meu fill caminant de la meva mà pel carrer, és un nen ros guapíssim, normal, que aparentment no té res. Si el comportament que té en aquell moment no és adequat, la gent de seguida el titlla d'erroni. I no es paren a pensar que potser estan jutjant, que jutjar és molt ràpid i molt fàcil, però que no sempre és el més encertat i potser a aquest infant li passa alguna cosa no visible i que ells no saben, que els pares estan, en aquell moment, intentant gestionar-ho de la millor manera possible, i que el millor que poden fer és callar o oferir el suport just i necessari sense entrar en més valoracions i molt menys en crítiques, expulsions de llocs i altres, que també passa.

Coneix més coses sobre Melisa Tuya

Biografia
Periodista i escriptora, Melisa Tuya és mare d'un nen amb autisme. Autora del llibre "Tener un hijo con autismo", en el qual intenta posar fi als falsos mites que encara s'associen amb aquesta síndrome. En aquesta xerrada, la periodista intenta aconseguir que es vegi la persona que hi ha darrere del diagnòstic d'autisme. Psicòleg i Màster en Psicologia Clínica i de la Salut. Coautor del llibre “hijos de padres felices” i protagonista al videoblog “Píldoras de psicología”, ofereix receptes sobre l'educació, alertant de problemes com l'educació en l'obediència cega, en comptes d'advocar pel pensament crític i l'autonomia dels infants.
Faqs
Què passa amb l'escolarització d'un infant autista?

L'escolarització realment és una part que, per a moltes famílies, és un horror, un malson i un maldecap. Així de clar. En primer lloc, moltes vegades el diagnòstic t'arriba quan has de decidir a quina escola anirà l'infant. Perquè t'arriba al voltant dels dos o tres anys. O t'arriba una mica més tard, a infantil, però també afecta aquella decisió de canviar-lo. La quantitat d'escoles al teu abast es redueix notablement quan tens un infant amb necessitats especials. I després hi ha el debat de la inclusió o l'específic o l'especial. Jo soc una defensora a ultrança de la inclusió. Crec que és allò a què cal aspirar, crec que és l'objectiu. Perquè qualsevol persona hi té dret. Jo voldria que el meu fill anés a la mateixa escola que la meva filla. No només, ja, per una qüestió d'intendència familiar —que també—, però seria l'ideal. Però aquest ideal, estem molt lluny d'assolir-lo. La inclusió real no s'està donant en cap cas. Només, pel que he vist, amb els infants que curricularment van més bé. La meva experiència és que la majoria d'infants a infantil entren en centres inclusius. És a dir, en centres ordinaris. Amb diferents tipus de suports i altres, però entren tots aquí. Gairebé tots. I després, a mesura que van sumant cursos i l'exigència curricular augmenta, si aquell infant no és capaç de donar resposta a això, aquests infants es van despenjant, van caient a l'especial, que és on hi ha ràtios més petites, potser són quatre o cinc infants per classe només, professionals més preparats… I acaben gairebé tots aquí. A l'institut, hi arriben molt pocs. Hi arriben els que estan al capdavant de l'espectre i ho han pogut gestionar més bé. Això no és una inclusió de veritat. No es destinen recursos. Amb la qual cosa, sent defensora a ultrança de la inclusió, també soc realista, i el meu fill, des de tercer d'infantil, va a un centre específic, que és un centre on els infants que hi ha tenen autisme i res més, cap altre tipus de discapacitat. Per la via pública se'ns oferia un centre especial, que són centres on hi ha infants amb diferents tipus de discapacitat.

"Amb els suports correctes, moltes persones amb autisme i asperger poden tenir una vida autònoma, treballar i sortir-se'n".


Pots veure el vídeo complet aquí.